«Мы стремимся к тому, чтобы донести до большого количества людей информацию о том, как не потерять слух по причинам, которые можно предотвратить, а для всех глухих и слабослышащих была возможность комфортно жить и реализовывать свой потенциал.
Когда каждая из нас стала мамой замечательных малышей, мы даже подумать не могли, что спустя какое-то время столкнемся с ситуацией, которая кардинально поменяет нашу жизнь и объединит нас в создании важного для многих проекта — у детей обнаружится сенсоневральная тугоухость 4-й степени. Для нас это было абсолютным потрясением, которое сопровождалось главным вопросом: почему это произошло, если в наших семьях никогда не было глухих? Как оказалось, в мире есть очень неутешительная статистика — 90% глухих детей рождаются у слышащих родителей.
Пережив первый шок, оформив инвалидность и приняв реальность, мы начали искать ответы на многие интересующие нас вопросы, и каждая из нас столкнулась с еще одной немаловажной проблемой — отсутствием каких-либо платформ и организаций, где на простом и доступном для родителей языке давалась бы вся основная информация: рекомендации по занятиям с глухими и слабослышащими детьми, контакты специалистов, советы родителей, которые уже прошли этот путь, и прочее. Всего этого на тот момент в России не было, но зато существовала достаточно жесткая системная вертикаль, где во главе был врач, потом шел ребенок и где-то в самом низу были родители, которым при помощи научной терминологии объясняли стандартные решения проблемы. Такой подход был для нас абсолютно неприемлем.
Дальнейшие поиски информации привели нас в Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства, где мы познакомились друг с другом и стали участниками социального проекта. Побывав в Швеции, Норвегии и Финляндии, мы увидели, как в процессы реабилитации детей с нарушениями слуха вовлекаются их родители, а команда специалистов объединяется вокруг семьи. Нас тогда это очень сильно поразило, но не возникло понимания, как это можно будет применить в России. Поэтому для начала мы организовали встречу родителей, которая показала востребованность в подобных мероприятиях и переросла в некое сообщество. Далее мы побывали в Америке, где познакомились с крупнейшей родительской организацией, и уже после этой поездки возникло понимание концепции будущего проекта.
Летом 2015 года мы зарегистрировали организацию, но ее полноценное развитие оказалось невозможным из-за отсутствия необходимого финансирования. Решение проблемы пришло в рассылке одной бизнес-школы, где было объявление о конкурсе фонда «Навстречу переменам» для социальных предпринимателей. На конкурс мы заявились с проектом кукольного театра, концепцию которого увидели в Швеции и которую адаптировали под наш формат.
Три года обучения в программе «Инкубатора» позволили нам вырасти из небольшого сообщества, в котором участвовало около 20 родителей, до масштабов общественной организации, которая помогла и поддержала на сегодняшний день более чем 7000 семей с детьми с нарушениями слуха. Помимо помощи семьям мы обучаем педагогов и развиваем целую сеть социальной поддержки, в которой принимают участие эксперты и родители — всего более 15 000 человек из 120 городов России и 18 стран мира.
Шаг за шагом улучшался формат нашего проекта, и сейчас он состоит из комплекса мероприятий, решающих целый ряд проблем, — развитие доступной среды для людей с абсолютно разными диагнозами глухоты, их адаптация в обществе, предоставление доступа к реабилитации после слухопротезирования, поддержка культуры жестового языка, обучение конкурентоспособным профессиям (включая IT-сферу) и дальнейшее трудоустройство.
Особое внимание уделяется развитию наших инновационных программ — подкасты о глухоте, сказки-приложения на жестовом языке, видеоуроки для родителей слухопротезированных детей (концепцию которых повторили в своей стране бразильские специалисты), экскурсии в Эрмитаж с использованием современной беспроводной технологии, а также различные обучающие курсы с субтитрами и жестовым языком. Для предотвращения буллинга по отношению к детям с нарушениямислуха в условиях инклюзивного образования, а также воспитания толерантности у детей и взрослых без нарушений слуха был создан комикс «Команда С.Л.У.Х.» (переведен на шесть языков).
Наша организация работает по гибридной бизнес-модели, где 70% финансирования — это гранты, примерно 10% составляют пожертвования и 20% поступают от коммерческой деятельности — продажисобственных книг и программ, а также реализации совместных проектов с компаниями — производителями слуховых аппаратов. К сожалению, такая модель не всегда позволяет обеспечить финансовую стабильность, поэтому некоторые наши новые проекты испытывают дефицит в деньгах, что замедляет их реализацию и развитие. Но мы не отчаиваемся, продолжаем искать пути дальнейшего масштабирования, в том числе планируем расширение штатной команды с четырех до семи человек. Конечно же, в этом помогают те знания и инструменты, которые мы получили в программе «Инкубатор» фонда «Навстречу переменам».