Проект Марии Спиридоновой из Красноярска открывает новые возможности для тысяч детей с аутизмом. Эффективный и простой в освоении метод помогает родителям и педагогам наладить контакт с особенными детьми. А значит — строить полноценное общение, помогая детям в развитии и дальнейшей социализации. По признанию самой Марии — мамы ребенка с аутизмом, — метод альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) разделил ее жизнь на до и после.
Трудно даже вообразить, что испытывает мать, которая однажды, вернувшись домой, обнаруживает: ребенок перестал ее узнавать. Более того, он просто стал совершенно другим.
«Было ощущение, что утром я уходила на работу, он был нормальным малышом, а вечером пришла — и там уже человек, у которого нет связи с реальностью», — вспоминает Мария о сыне Сереже, которому на тот момент было год и три месяца.
И это часто происходит вот так, внезапно — как падение с обрыва. Ситуация шокирующая, но требующая срочных мер, какой-то поддержки…
А что испытывает ребенок, ощущая сильный дискомфорт, возможно, боль, панический страх, потребность о чем-то попросить, пожаловаться или даже поделиться радостью, — но не способный выразить это привычными нам способами? Пока растерянные родители и люди вокруг пытаются не потерять самообладание и понять, что происходит. Непосвященные даже не догадываются, насколько цвета, звуки, запахи — любые проявления нашего мира — могут раздражать, беспокоить или пугать аутиста.
И каково было маленькому Сереже, сыну Марии, когда он оказался в своем «зазеркалье», потеряв контакт с мамой? Он полностью утратил способность говорить. Все, что мог, — закатывать глаза, крутиться на месте или кричать.
«Глаза его всегда вот там, где-то на потолке. То есть поймать ребенка, взять на руки вообще было нереально. И он раскачивался, бился затылком о диван… Выглядело это жутко», — говорит Мария.
Потом были долгие обследования, консультации с врачами, мучительные попытки понять, что происходит, и стабилизировать состояние ребенка. Неврологи, которые поначалу вели Сережу, в какой-то момент сдались, сказав, что с ребенком теперь только к психиатру. Пока не подтвердился диагноз, от которого у Марии, по ее словам, волосы встали дыбом. Это сегодня мы уже многое знаем об аутизме и возможностях его преодоления. А у Сережи, которому сейчас 13 лет, аутизм обнаружили в ту пору, когда даже соцсетей почти не было. Как не было возможности объединяться с другими родителями подобных детей, искать поддержку, получать важную информацию о лечении, которую Мария собирала повсюду. При этом, кроме Сережи, у нее было еще двое обычных (нейротипичных) детей. «Куда ни приди, везде нам говорили: мы не знаем, как работать с аутизмом, — вспоминает Мария. — Неважно, платные клиники или бесплатные — всех мы обошли».
Между тем западный опыт показывает: аутизм — не приговор. Очень многие люди с таким диагнозом имеют все шансы стать полноценно социализированными и даже успешными. Многое, конечно, зависит от индивидуальных особенностей самого ребенка, вовремя поставленного диагноза, инструментов и системы социальной адаптации, государственной поддержки.
Однако на Западе есть множество реальных примеров, когда люди с аутизмом живут самостоятельной жизнью, даже занимают управленческие должности в компаниях и создают семьи.
И пример 13-летнего Сережи Спиридонова, сына Марии, тоже воодушевляет. Сегодня он почти не отличается от обычных детей, разве что немного не соответствует своему возрасту. Все благодаря методике АДК, о которой Мария узнала много лет назад. Говоря простым языком, АДК служит своеобразным переводчиком, помогая установить контакт и развить коммуникацию с ребенком с аутизмом.
Как объясняет Мария, странные и порой пугающие реакции людей с аутизмом — то, что для окружающих выглядит дикой истерикой, — на самом деле такой способ общения: сенсомоторный.
«Если мне нехорошо и я беспокоюсь, то начинаю кружиться, например. Если я трясу сейчас перед глазами руками — значит, не очень хорошо вижу вас, поэтому мне нужно спроектировать свой зрительный канал через вот эту тряску.
Они разговаривают с нами, они разговаривают с миром, но, к сожалению, на не очень доступном языке… И тот проект, с которым я пришла в Фонд «Навстречу переменам», с которым мне очень важно было достучаться до всех и донести его важность, — он про переводчика».
С 2024 года Мария Спиридонова является участницей инкубатора фонда «Навстречу переменам». Это случилось после того, как в 2023 году она победила в конкурсе «Навстречу импакт-проектам», получив грант в размере 650 тысяч рублей. И теперь Мария принимает активное участие в работе клиники «СКИРТ», где развивает студию альтернативной и дополнительной коммуникации. Это большая помощь в овладении АДК родителям и специалистам не только Красноярского края, но и всей страны. Увидев эффект АДК на собственном примере, Мария захотела поделиться опытом.
— После долгих обследований и лечения Сережа заговорил, когда ему было три года. Но он говорил не с нами, а просто называл предметы, цвета и формы, алфавит на русском и английском, повторял строки из мультиков и книг — и совсем не использовал речь для общения. При этом он по-прежнему был отрешен от нас и всё так же сильно истерил. Потом я узнала про PECS — систему коммуникации через карточки, на которых изображен объект и его название, то, что мы называем АДК.
Когда я освоила метод, наша жизнь разделилась на до и после.
Во-первых, Сережа перестал истерить — совсем. Во-вторых, он начал очень много взаимодействовать через карточки, и я поняла: оказывается, он не контактировал потому, что у него не было доступного способа. Через полтора года регулярного использования системы он без карточек попросил меня дать ему поесть. С тех пор прошло много лет. Сережа владеет жестами из системы «Макатон», опирается на визуальное расписание, учится в школе, осваивает ментальную арифметику на электронном устройстве abacus.
Мы готовимся сдавать аттестацию за четыре класса начальной школы. Сережа много говорит. Да, с ошибками, но взаимодействует так, что его понимают окружающие. На днях ездил проведать свою сестру в больницу. Я спросила, куда он едет, Сережа ответил: «Беседовать Катю!» А вчера, когда пришла его сестра Настя, заявил сердито: «Оскорбинка пришла!» Это потому что у него на карточках было слово «оскорблять», а Настя на него за что-то ругалась. И, слыша это, я испытываю ту же радость, что и со своими нейротипичными детьми, когда они, начав говорить, делали милые и забавные ошибки.
АДК сделало мою жизнь намного счастливее и свободнее, а Сереже открыло возможности общения, обучения и большей самостоятельности.
Сегодня я нечаянно наступила ему на краешек ботинка, на что он мне просто сказал: «Можно поосторожнее». Я была на десятом небе от счастья.